Regelen van passende zorg

“Geef je kind met ZEVMB een gezicht.”

Een kind met ZEVMB heeft meestal een bijzonder complexe zorgvraag die zich lastig laat uitleggen op de vele formulieren en vinklijstjes. Hoe maak je als ouder nu echt inzichtelijk bij instanties wat je kind nodig heeft? Susanna de Wit koos ervoor om die vraag te visualiseren.

Lees verder 

Ze maakte een heldere PowerPointpresentatie voor het zorgkantoor, waarin ze letterlijk laat zien wie haar dochter is, hoe ze wonen en wat ze nodig heeft voor haar dochter Lily (7): “Het werkt het beste als je het in beeld brengt.”

 

“Toen Lily geboren werd zei de revalidatiearts dat alles uiteindelijk heel goed geregeld is in Nederland, maar de prijs die we daar met zijn allen voor moeten betalen is bureaucratie”, zegt Susanna de Wit. Net als de meeste kinderen van zeven jaar gaat haar dochter Lily graag uit logeren. Een keer in de maand mag ze dankzij haar indicatie een weekend blijven slapen bij het gezin van een haar vaste verpleegkundigen. Maar dat heeft wél de nodige voeten in de aarde. De Wit: “Wanneer ze bij de verpleegkundige logeert moet ze de trap op worden gedragen. Boven staat een bed dat de verpleegkundige voor Lily op Marktplaats heeft gevonden; zo sprokkel je beetje bij beetje alles bij elkaar.”

 

Beter beeld met foto’s

“Toen ik over Lily’s situatie vertelde bij een bijeenkomst van Wij zien je wel zei iemand van het zorgkantoor dat men hierin buiten de kaders zou moeten denken door dit soort initiatieven te steunen. Bijvoorbeeld door een bed te regelen bij een logeergezin, of bij opa en oma, want er zijn te weinig logeerplekken voor kinderen als Lily. Nu onze verpleegkundige gaat verhuizen en beneden een aangepast slaap- en badkamer wil maken zodat Lily makkelijker kan blijven logeren, dachten we ‘dat is nou precies wat het zorgkantoor zou kunnen ondersteunen.’ Wij hebben contact met ze opgenomen en gingen ervanuit dat zij het nodige konden regelen, maar dat bleek niet zo eenvoudig. Daarom hebben we een PowerPointpresentatie met foto’s en opsommingen gemaakt over Lily, over wat we allemaal al hebben en wat we nog allemaal nodig hebben. Je merkt dat het lastig is om de situatie uit te leggen aan anderen, en dan helpen foto’s om een mensen een beeld te geven.”

 

Enthousiast

In eerste instantie pakte het zorgkantoor de vraag, hun eigen idee nota bene, niet op. De Wit: “Nadat we de presentatie hebben gemaakt is er een overleg geweest met medewerkers van het zorgkantoor vanuit de verschillende expertises: langdurige zorg, zorginhoudelijk adviseur, zorgverzekeringswet, hulpmiddelen, gehandicaptenzorg ZIN en PGB. De projectleider van het Copilotenproject van Wij zien je Wel heeft vooraf extra toelichting gegeven. Het ging erom wat het zorgkantoor kan bijdragen aan de aanschaf van de volgende materialen op het logeeradres: rolstoelfiets, tillift en douchebad. Hoewel het zorgkantoor in eerste instantie enthousiast was om tot een oplossing te komen was de conclusie van dit overleg dat er geen wettelijke mogelijkheden zijn om hier vanuit de langdurige zorg en zorgverzekeringswet aan bij te dragen. Heel teleurstellend, ook hier zit de bureaucratie in de weg om maatwerk te bieden. Er is door het zorgkantoor vervolgens verbinding gelegd met een medewerker van Zorginstituut Nederland, die vaker te maken heeft met vergelijkbare casuïstiek om een uitspraak te doen.” De Wit wacht dus nog steeds op een oplossing, en ze blijft hoopvol. “Het was hun eigen idee, ik ga ervanuit dat ze er dan ook wel iets mee doen.” Over Wij zien je Wel is De Wit enthousiast. “Het idee dat je er niet alleen voor staat geeft kracht. Het voelt heel fijn als iemand zich sterk voor je maakt. Ik doe nog steeds dezelfde dingen, en de situatie met mijn dochter is niet veranderd, maar dankzij Wij zien je Wel heb ik het gevoel dat het allemaal wel goed komt.”


Handreiking

Stappenplan Meerzorg aanvragen

toestemmingsformulier Copiloot

Met dit formulier kunnen ouders in een keer een Copiloot machtigen om hen bij te staan bij het regelen van zorg, hulpmiddelen, pgb en andere vormen van ondersteuning. De ouders blijven beslissen, zijn de piloot, de Copiloot ondersteunt hen in het proces.



Foto - 4:6 verhouding Jessica COPY

"Zorgkantoren hebben ZEVMB gezinnen beter op het netvlies"

Jessica Diepenhorst, zorginkoper Gehandicaptenzorg bij VGZ Zorgkantoor, zet bij Wij zien je Wel haar kennis en bevlogenheid in voor de pilot logeren, (deeltijd)wonen en dagbesteding. Ook brengt ze de problemen van ZEVMB gezinnen bij andere zorgkantoren en zorgaanbieders onder de aandacht.

Lees verder 



Regelen van passende zorg_126

In beweging gezet

 Er is voor elke belangrijke organisatie een contactpersoon ZEVMB, die aanspreekbaar is als er lastige vragen of situaties zijn bij ‘onze’ gezinnen. Dit is het eerste aanspreekpunt voor Copiloten. Het gaat hierbij om zorgkantoren, verzekeraars, CIZ, SVB, maar voor 354 gemeenten is dat (nog) niet haalbaar gebleken.

 Er is intussen één toestemmingsformulier waarbij ouders in een keer de Copiloot toestemming geven om namens hen bij verschillende instanties aanvraagprocessen te coördineren.

Als je een kind met ZEVMB kent en ontmoet, dan ervaar je wat er aan passende zorg nodig is. Een leven vanaf papier regelen krijgt een heel andere betekenis als je het kind met ZEVMB een gezicht geeft.

 
8/11
LEESWIJZER:
* Klik op het menu om terug te gaan naar inhoudsopgave en deelfuncties.
* Gebruik de pijlen aan de zijkant om door het magazine te bladeren.
* Klik op links en plaatjes.
* Scroll naar beneden om verder te lezen.

TIP: Voor de beste online leeservaring gebruik Google Chrome.
Loading ...