Ze maakte een heldere PowerPointpresentatie voor het zorgkantoor, waarin ze letterlijk laat zien wie haar dochter is, hoe ze wonen en wat ze nodig heeft voor haar dochter Lily (7): “Het werkt het beste als je het in beeld brengt.”

“Toen Lily geboren werd zei de revalidatiearts dat alles uiteindelijk heel goed geregeld is in Nederland, maar de prijs die we daar met zijn allen voor moeten betalen is bureaucratie”, zegt Susanna de Wit. Net als de meeste kinderen van zeven jaar gaat haar dochter Lily graag uit logeren. Een keer in de maand mag ze dankzij haar indicatie een weekend blijven slapen bij het gezin van een haar vaste verpleegkundigen. Maar dat heeft wél de nodige voeten in de aarde. De Wit: “Wanneer ze bij de verpleegkundige logeert moet ze de trap op worden gedragen. Boven staat een bed dat de verpleegkundige voor Lily op Marktplaats heeft gevonden; zo sprokkel je beetje bij beetje alles bij elkaar.”

Beter beeld met foto’s

“Toen ik over Lily’s situatie vertelde bij een bijeenkomst van Wij zien je wel zei iemand van het zorgkantoor dat men hierin buiten de kaders zou moeten denken door dit soort initiatieven te steunen. Bijvoorbeeld door een bed te regelen bij een logeergezin, of bij opa en oma, want er zijn te weinig logeerplekken voor kinderen als Lily. Nu onze verpleegkundige gaat verhuizen en beneden een aangepast slaap- en badkamer wil maken zodat Lily makkelijker kan blijven logeren, dachten we ‘dat is nou precies wat het zorgkantoor zou kunnen ondersteunen.’ Wij hebben contact met ze opgenomen en gingen ervanuit dat zij het nodige konden regelen, maar dat bleek niet zo eenvoudig. Daarom hebben we een PowerPointpresentatie met foto’s en opsommingen gemaakt over Lily, over wat we allemaal al hebben en wat we nog allemaal nodig hebben. Je merkt dat het lastig is om de situatie uit te leggen aan anderen, en dan helpen foto’s om een mensen een beeld te geven.”

Enthousiast

In eerste instantie pakte het zorgkantoor de vraag, hun eigen idee nota bene, niet op. De Wit: “Nadat we de presentatie hebben gemaakt is er een overleg geweest met medewerkers van het zorgkantoor vanuit de verschillende expertises: langdurige zorg, zorginhoudelijk adviseur, zorgverzekeringswet, hulpmiddelen, gehandicaptenzorg ZIN en PGB. De projectleider van het Copilotenproject van Wij zien je Wel heeft vooraf extra toelichting gegeven. Het ging erom wat het zorgkantoor kan bijdragen aan de aanschaf van de volgende materialen op het logeeradres: rolstoelfiets, tillift en douchebad. Hoewel het zorgkantoor in eerste instantie enthousiast was om tot een oplossing te komen was de conclusie van dit overleg dat er geen wettelijke mogelijkheden zijn om hier vanuit de langdurige zorg en zorgverzekeringswet aan bij te dragen. Heel teleurstellend, ook hier zit de bureaucratie in de weg om maatwerk te bieden. Er is door het zorgkantoor vervolgens verbinding gelegd met een medewerker van Zorginstituut Nederland, die vaker te maken heeft met vergelijkbare casuïstiek om een uitspraak te doen.” De Wit wacht dus nog steeds op een oplossing, en ze blijft hoopvol. “Het was hun eigen idee, ik ga ervanuit dat ze er dan ook wel iets mee doen.” Over Wij zien je Wel is De Wit enthousiast. “Het idee dat je er niet alleen voor staat geeft kracht. Het voelt heel fijn als iemand zich sterk voor je maakt. Ik doe nog steeds dezelfde dingen, en de situatie met mijn dochter is niet veranderd, maar dankzij Wij zien je Wel heb ik het gevoel dat het allemaal wel goed komt.”

In beweging gezet

 Er is voor elke belangrijke organisatie een contactpersoon ZEVMB, die aanspreekbaar is als er lastige vragen of situaties zijn bij ‘onze’ gezinnen. Dit is het eerste aanspreekpunt voor Copiloten. Het gaat hierbij om zorgkantoren, verzekeraars, CIZ, SVB, maar voor 354 gemeenten is dat (nog) niet haalbaar gebleken.

 Er is intussen één toestemmingsformulier waarbij ouders in een keer de Copiloot toestemming geven om namens hen bij verschillende instanties aanvraagprocessen te coördineren.