Kwaliteit van (gezins)leven rond thuis en niet thuis



Foto - 4:6 verhouding Pascalle

Lees verder 

“De regio-bijeenkomsten zijn een warm bad.”

Pascalle Essers sluit als ervarings-deskundige ouder aan bij de regiotafel van Wij zien je Wel in Limburg. Daarbij gaan ouders, zorgkantoren, zorg-aanbieders, gemeenten en andere professionals met elkaar in gesprek om passende nieuwe oplossingen te organiseren in de betreffende regio. Ze vertelt wat het haar en de andere deelnemers heeft opgeleverd en waarom zij zich ook na het overlijden van haar dochter voor WzjW is blijven inzetten.

Dochter Lindsay

Afgelopen september overleed Pascalle’s dochter Lindsay op 32-jarige leeftijd aan de gevolgen van een longontsteking. Hoewel de artsen dachten dat Lindsay door haar ernstige beperkingen maar vijf jaar zou worden, kwam haar overlijden toch onverwacht. Ondanks alle verdriet was Pascalle vastbesloten om zich te blijven inzetten voor Wij zien je Wel: “Lindsay zou gewild hebben dat ik andere ouders blijf helpen. Ze zag altijd de zon, ondanks haar beperkingen. Ze was een heel positief mens.”

 

Wat is er volgens jou in beweging gezet door Wij zien je Wel?

“De buitenwereld heeft vaak geen idee wat ZEVMB-gezinnen meemaken. Dat we met wel vijftig instanties te maken hebben, dat het ontzettend veel werk is om alles op maat te organiseren. Dat komt natuurlijk voor een deel doordat de ZEVMB-groep vaak thuis zit. Wij zien je Wel heeft de gezinnen zichtbaar gemaakt. We missen Lindsay vreselijk. Maar wat we niet missen is al het regelwerk en de zware opgave om ons continu te moeten verdedigen naar instanties. Om voortdurend te moeten knokken. Op dat vlak heb ik veel steun gehad aan mijn Copiloot Els, ook na het overlijden van Lindsay. Ik hoop dat straks alle ZEVMB-gezinnen zo’n Copiloot krijgen.”

 

Wat is de kracht van de regiotafels?

“Het is belangrijk dat organisaties het perspectief van de ouders te horen krijgen. Ze hebben vaak goede bedoelingen, maar gaan wel uit van hun eigen protocollen en kennis en die sluiten niet altijd aan bij wat voor ouders belangrijk is. Cliënten moeten voldoen aan het regime van de aanbieder, maar passen daar vaak niet in. Tegelijkertijd hebben wij als ouders ook moeten leren dat je alleen thuis een ‘tien’ kunt bieden qua zorg, het is van beide kanten een leerproces. Mijn dochter Daisy heeft namens de brussen iets verteld over het overnemen van de zorg als ouders wegvallen. Ook daar moet aandacht voor zijn.
Het contact met andere ouders is een ander groot pluspunt. Als je thuis op je kleine eilandje zit, denk je soms dat je helemaal alleen bent. Het is heel prettig om ervaringen uit te wisselen met ouders en allerlei mensen uit de zorg die écht geïnteresseerd zijn en willen meedenken. De bijeenkomsten zijn wat dat betreft een warm bad.”

 

Wat heeft de regiotafel in Limburg bereikt?

“Naast alle contacten die gelegd zijn, zijn de grote aanbieders in de regio, zoals Koraal, Adelante, Pergamijn en Daelzicht, van plan om meer te gaan samenwerken. Zowel op bestuurlijk niveau als in de uitvoering. Ze hebben allemaal iets andere expertise en door meer samenwerking kan betere zorg geleverd worden. Wij zien je Wel heeft de ouders ondersteund om niet alleen de eigen “hulpvraag” met organisaties te bespreken maar zich juist in gesprekken met organisaties te richten op onze wens om gelijkwaardig samen te werken. Wij willen als expert van ons kind en zelf als mens gezien worden. Alleen door samen te werken kunnen we met elkaar het aanbod richten op kwaliteit van leven van alle betrokkenen. Ons netwerk in Limburg heeft de verbindende rol van Wij zien je Wel de komende tijd nog nodig. Wij zien je Wel zorgt ervoor dat we volgende stappen nemen en ook bereid zijn om zelf te leren in het proces.”



Een goed gesprek met praatplaten

Ouders en zorginstellingen kijken allemaal door hun eigen ‘bril’ naar een bepaalde situatie. Hoe voer je dan een échte dialoog over soms moeilijke onderwerpen, zoals kwaliteit van leven of passend zorgaanbod? De praatplaten van Wij zien je Wel kunnen helpen.

 

Wij zien je Wel heeft zogeheten praatplaten gemaakt die inzichtelijk maken hoe ouders, instellingen of andere betrokken partijen naar een situatie of onderwerp kijken. Een praatplaat is een gespreksinstrument dat helpt om erachter te komen waar beelden en opvattingen overeenkomen en waar ze verschillen. Hierdoor ontstaat een open dialoog over wat écht van betekenis is.

Praatplaat 1
door de bril van ouders

 

Wat is tastbaar en voelbaar voor ouders en brusjes als kwaliteit van leven centraal staat in samenwerking met zorgaanbieders?

Downloaden



Praatplaat 2
door de bril van instellingen

 

We hebben elkaar nodig om passend aanbod te organiseren. Zie ons, zorgprofessionals, ook als mens. Pas dan kunnen we op een gelijkwaardige manier samenwerken.

Downloaden

Praatplaat 3
over passend en veilig vervoer

 

Vervoer van mensen met ZEVMB is mensenwerk, maatwerk en gaat over vertrouwen. Vervoerders, zorgaanbieders en ouders hebben gezamenlijke belangen én hebben ieder hun eigen knelpunten.

Downloaden




De impact van de Regiotafel Limburg

Aan het woord is Marc Janssen, Manager Cliëntdienstverlening bij zorgaanbieder Pergamijn. Sinds de eerste Regiotafel bijeenkomst in Limburg over meer en beter passend aanbod Logeren, (deeltijd)wonen en dagbesteding zijn wij ons er bij Pergamijn bewust van geworden dat we voor ZEVMB-gezinnen andere taal nodig hebben; anders moeten denken én doen.

 

Andere taal

De verhalen van de ouders hebben ons de ogen geopend. Vóórdat ouders bij ons aan de voordeur staan, moeten we ons in hun situatie verdiepen. Hoe is de zorg thuis georganiseerd en waarom? Wat zie je aan behoefte bij de cliënt? Wat hebben ouders en brusjes nodig? We willen in een pilot ervaren wat er gebeurt als we een paar dagen met het gezin meelopen voordat ouders bij ons op bezoek komen. Wij moeten een brug slaan tussen thuis en de instelling. Wederzijds vertrouwen opbouwen is nodig om samen inzicht te krijgen in wat nodig, mogelijk en onmogelijk is. Onze professionals zijn enthousiast om nieuwe manieren van samenwerken met ouders te verkennen en te doen wat nodig is om gezinnen te ondersteunen.

 

Anders denken

We hebben geen deur verplaatst in onze gebouwen; we hebben geen ander aanbod ontwikkeld maar zijn anders aan de slag gegaan. Inmiddels zijn we met drie van de vijf ouders die aanwezig waren bij die eerste regiotafel in gesprek over de vraag hoe wij er voor die gezinnen kunnen zijn.

 

Anders doen

De regiotafel is een katalysator geweest om ook op bestuurlijk niveau met elkaar te kijken naar de toekomst. We hebben elkaar nodig in deze regio om te kunnen organiseren wat nodig is. De strategische visie die is ontwikkeld geeft richting en biedt voor mij als manager de ruimte om het voor (Z)EVMB-gezinnen anders aan te pakken.



Onderweg, maar we zijn er nog niet

Kwaliteit van leven centraal stellen voor alle betrokkenen vraagt om het delen en herverdelen van verantwoordelijkheden. Ouders, professionals en organisaties zijn wederzijds afhankelijk om passende aanbod logeren, (deeltijd)wonen te kunnen organiseren. Het proces van samen leren werken en het verbinden aan elkaar én aan een collectief doel gaat niet vanzelf. We zijn onderweg …

 

Lees ook de praktijkervaring van orthopedagogisch dagcentrum Zozijn 



In beweging gezet

 We brengen regionale partijen bijeen: dan ontstaat zicht op de zorgvraag en bijbehorende voorwaarden voor passende zorg.

 De focus van aanbod (voor ZEVMB) ligt op kwaliteit van leven. Dit vraagt een andere manier van organiseren en een andere organisatiecultuur.

 Passend aanbod ontstaat in samenwerking tussen ouders en professionals. Hoe je dit doet is een proces en ondersteuning hierbij is nodig.

 Signaleren wanneer organisaties (en ouders) vastlopen met aanbod voor ZEVMB en draagt bij aan doorbraken en alternatieven/oplossingen.

 We zijn bezig met een actuele lijst met aanbod op het gebied van logeren, (deeltijd)wonen en dagbesteding voor ZEVMB.

Tijdens regiotafels en regiobijeenkomsten staat de kwaliteit van (gezins)leven rond thuis en niet thuis op de agenda. Verschillende partijen leren elkaar begrijpen om beter samen te werken.

 
6/11
LEESWIJZER:
* Klik op het menu om terug te gaan naar inhoudsopgave en deelfuncties.
* Gebruik de pijlen aan de zijkant om door het magazine te bladeren.
* Klik op links en plaatjes.
* Scroll naar beneden om verder te lezen.

TIP: Voor de beste online leeservaring gebruik Google Chrome.
Loading ...