Je leven steeds aanpassen

“We doen ons best om zo normaal mogelijk te leven.”

Ize (3), het dochtertje van Ramona Overberg-Huser heeft door een zeldzame genafwijking 24 uur per dag zorg nodig. Ramona vertelt hoe zij, haar man en hun zoontje Senn (6) hiermee omgaan en hun leven en verwachtingen hebben aangepast.

Lees verder 

“Ize leek een gezonde baby bij haar geboorte, maar ik vond dat ze er ‘anders’ uit zag. Ook leek ze steeds ergens van te schrikken. Diep in mijn hart wist ik direct dat het niet goed zat en twee weken later bleek mijn voorgevoel te kloppen. Ize had heel veel epileptische aanvallen en werd in het ziekenhuis opgenomen.”

 

Alles onzeker

“Het eerste jaar was een horrorfilm, met de ene ziekenhuisopname na de andere. De eerste vijf maanden heeft ze bovendien bijna aan één stuk door gehuild. Alles was zo onzeker. We wisten niet of ze ooit een keer zou stoppen met huilen, of ze ooit zou reageren op onze stemmen of naar ons zou lachen. Niemand kon die vragen voor ons beantwoorden. Na een jaar bleek Ize een zeldzame genafwijking te hebben waardoor haar hersenen niet goed zijn aangelegd. Het vele huilen bleek onder meer te komen door een afwijking aan haar darmen.”

 

Vraagtekens

“Vanuit het ziekenhuis, en later vanuit het revalidatiecentrum, kregen we hulp van een maatschappelijk werkster. We leefden alleen maar voor Ize en door te praten kon ik weer wat dingen loslaten en grip krijgen op mijn dagelijks leven. Door gesprekken met artsen, waaronder een klinisch geneticus, en een ander gezin met een kind met dezelfde afwijkingen weten we inmiddels beter wat ons te wachten staat. Ize gaat zich niet ontwikkelen, ze zal nooit praten of lopen. Doordat we dat weten, kunnen we ons daarbij neerleggen. We zijn nog steeds zoekende om het leven voor Ize zo comfortabel mogelijk te maken. We spoelen nu twee keer per dag haar darmen en daardoor gaat het beter, maar ik heb het gevoel dat er meer aan de hand is in haar buikje. Het is alleen erg moeilijk om deze zorgen duidelijk naar de artsen over te brengen. Soms heb ik het gevoel dat ze ook niet meer zo goed weten wat ze moeten doen. Er speelt zoveel meer bij Ize.”

 

Geen privacy

“Vanuit ons PGB hebben we vijf zorgverleners in dienst, zowel voor de nachten als wat uurtjes overdag. Geweldig dat ze er zijn. De keerzijde is echter dat we voortdurend mensen over de vloer hebben. Dat heeft een grote impact op ons leven. Soms wil je gewoon even niemand zien. Ik merk dat ook aan mijn zoontje Senn. Je ziet hem soms denken: ‘Is er alwéér iemand?’ Senn is heel lief voor Ize en voelt goed aan wanneer we druk zijn met zorgen. We proberen zo open mogelijk met hem te praten en verlangen niets van hem. Hij was twee toen Ize werd geboren, dus voor hem is onze situatie normaal, al ziet hij wel dat het bij zijn vriendjes thuis anders gaat.”

 

Zo normaal mogelijk

“Wij doen ons best om zo normaal mogelijk te leven, ook voor Senn. We hebben er bewust voor gekozen om allebei te blijven werken, ik als oncologieverpleegkundige en mijn man als vrachtwagenchauffeur. Toch hebben wij geen normaal leven. Ik merk bijvoorbeeld dat ik veel geïsoleerder leef. Ik heb minder tijd voor een spontaan kopje koffie bij een vriendin of om ‘even snel’ naar de winkel te gaan. Op een zeldzame vrije dag kijken mijn man en ik elkaar aan van ‘ga jij vandaag weg of mag ík weg?’ Gelukkig hebben we veel steun aan elkaar doordat we samen voor Ize zorgen. We begrijpen precies wat een opmerking als ‘Het was een vreselijke dag’ betekent.”

 

Copiloot

“Sinds juli ondersteunt Copiloot Miranda van der Hout ons met allerlei zaken waardoor er veel meer rust in ons gezin is gekomen. Ze heeft ons onder andere geholpen met de overgang van de Zorgverzekeringswet (Zvw) naar de Wet langdurige zorg (Wlz) en het opzetten van de zorg thuis. Voorheen was ik op mijn vrije dagen continue aan het bellen en het regelen, het is heel fijn dat we het niet meer allemaal alleen hoeven te doen. Ik gun elk gezin met een zorgenkind een Miranda.”

 

Na plaatsing van dit artikel, ontvingen wij het zeer droevige bericht dat Peter Overberg, de vader van dit gezin, als gevolg van een verkeersongeluk is overleden. Wij wensen Ramona, haar prachtige gezin en alle andere nabestaanden alle kracht toe in deze moeilijke tijd. 




Ook interessant

Podcast Angela van Woezik over levend verlies

Levend verlies




Foto - 4:6 verhouding Jan Peter Rake

"Wij zien je Wel maakt duidelijk dat we een ander type zorg moeten bieden."

Kinderartsen zijn ook buiten het ziekenhuis verantwoordelijk voor de medische zorg van kinderen met ZEVMB vindt Jan Peter Rake. Rake werkt als kinderarts in het UMCG en een dag per week voor KinderThuisZorg.

Lees verder 





Tanja van Roosmalen

Dóórleven en doorléven

Manu Keirse

Chronische rouw hoe ga je daarmee om?

In beweging gezet

 Copiloten werken samen met Tanja van Roosmalen om nog beter in te spelen op de dagelijkse praktijk in ZEVMB-gezinnen.

 Twee films gemaakt - door Manu Keirse en Tanja van Roosmalen (bekijk genoemde video's).

 Voorstelling ‘Lastige ouders’ in het Ministerie vertoond in oktober 2018.

 Film ‘Wat je niet ziet’ voor iedereen die zich in deze gezinnen wil verplaatsen.

Het alledaagse is voor gezinnen met een kind met ZEVMB niet aan de orde. Steeds je leven aanpassen aan de omstandigheden, het welzijn en welbevinden van je kind. Hiervoor is echt andere zorg nodig. En gelukkig zijn er kinderartsen die hier werk van maken.

 
10/11
LEESWIJZER:
* Klik op het menu om terug te gaan naar inhoudsopgave en deelfuncties.
* Gebruik de pijlen aan de zijkant om door het magazine te bladeren.
* Klik op links en plaatjes.
* Scroll naar beneden om verder te lezen.

TIP: Voor de beste online leeservaring gebruik Google Chrome.
Loading ...