Samenwerken met ouders wérkt

Lees verder 







Sarike de Zoeten en Vanessa Liem, de ‘founding mothers’ van Wij zien je Wel, zijn trots dat na tweeënhalf jaar het stokje wordt doorgegeven aan een nieuwe stuurgroep. Tijd voor een terugblik op een belangrijke ontmoeting en alle successen die daaruit voortkwamen.

 

Hoe hebben jullie elkaar ontmoet?

Vanessa: “Toen ik werd gevraagd voor een item over ZEVMB bij Nieuwsuur twijfelde ik. Een redacteur gaf me het telefoonnummer van Sarike, die met haar kind in een vergelijkbare situatie zat en al een keer aan een item had meegewerkt. Wij zaten toen nét in een achtbaan met onze zoon Thijmen en waren in de veronderstelling dat hij niet ouder dan twee jaar zou worden. Toen Sarike vertelde dat haar zoon al zestien was, wist ik echt niet waar ik het zoeken moest. Thijmen gilde 24 uur per dag en ik dacht ‘wat als dít zestien jaar duurt?’ Zoiets kun je op zo’n moment niet overzien. Sarike was de eerste ouder die ik sprak die wist wat wij doormaakten en dat maakte diepe indruk.” Sarike: “Kinderen zoals de onze bleven vroeger niet leven, maar tegenwoordig wel. De zorg is daar echter nooit op aangepast. Vóór Wij zien je Wel was er geen enkele prikkel in het systeem om de zorg wél te laten aansluiten bij de zorgvraag.”

 

Hoe is Wij zien je Wel ontstaan?

Sarike: “Vanessa en ik vonden het al moeilijk om onze weg naar passende zorg te vinden. Hoe zou het dan moeten zijn voor mensen die daar nog veel harder voor moeten werken? We besloten 2CU op te richten, een stichting die aandacht vraagt voor mensen met ZEVMB en helpt om vastgelopen ZEVMB gezinnen weer vlot te trekken. Dit deden we vanuit de overtuiging dat er iets moest veranderen. Ik was al behoorlijk wat jaren een regelmatige gast aan tafel bij ministerie en politiek om uit te leggen dat het huidige zorgaanbod en ondersteuning niet aansluit bij de zorgvraag van mensen met ZEVMB. We kwamen in het tv-programma Kassa terecht, waar we met de redactie een actie startten. Hierbij riepen wij mensen op met de hashtag #ikziejewel aan de politiek te vertellen ‘ik zie ze wel, zien jullie deze mensen ook?’. Waarna we een pamflet hebben overhandigd aan toenmalig staatssecretaris Martin van Rijn. Hij begreep wat wij wilden. Samen met Van Rijn hebben we de werkgroep Wij zien je Wel opgericht om aanbevelingen te doen aan de minister.”

 

Wat maakt Wij zien je Wel succesvol?

Vanessa: “De grootste stap is boven water te krijgen waar gezinnen tegenaan lopen en dat als basis te nemen voor verandering. Dat is een omgekeerde manier van dingen voor elkaar krijgen, zeker in Den Haag. Daar wordt heel vaak wat bedacht en dan blijkt het in de praktijk niet te werken. Nu pakken we van onderaf problemen aan die in de praktijk voorkomen en signaleren we eerder waar het aan ligt. Is het beleid of ligt het aan een gebrek aan kennis en expertise? Nu maken we de regeldruk concreet en kunnen we er wat aan doen.”

 

Wat beschouw je als jullie grootste succes?

Sarike: “Naast de aandacht van een heleboel stakeholders, dat wij als ouders een plaats hebben in de werkgroep, in alle gelijkwaardigheid. Dat er letterlijk vanuit de oudervraag gedacht wordt, is nieuw. Iedereen vond het spannend, maar het heeft veel inzichten gegeven en de lijnen korter gemaakt. De betrokkenheid van ouders en het bewijs dat samenwerken mét die ouders werkt, vind ik heel mooi. Ook denk ik dat men zich tegenwoordig meer realiseert dat het gaat om het hele gezin. Men keek voorheen vooral naar degene met de handicap en wij vroegen juist nadrukkelijk aandacht voor het hele gezin. Als het gezin mank gaat, dan gaat het ook niet goed met het kind. Bij ZEVMB is die balans extra fragiel, dat heeft WzjW heel duidelijk kunnen maken. Omdat alle partijen gehoord zijn, weten we nu wat er niet goed gaat en in welke richting er naar oplossingen gezocht moet worden. De kwaliteit van onze aanbevelingen en de noodkreet van ouders maken dat je er eigenlijk niet omheen kan.”

 

Wat heeft Wij zien je Wel voor jou persoonlijk betekend?

Vanessa: “Zelf kan Thijmen niks, maar zijn leven heeft wel tot veel dingen geleid. Ik had me nooit voor Wij zien je Wel ingezet als hij er niet was geweest. Als gezin gaan wij er waarschijnlijk niets meer mee opschieten, maar ik hoop dat ik het beste van het slechtste heb kunnen maken en dat anderen het beter zullen hebben. Het kost heel veel energie om dit erbij te doen, maar het is belangrijke zingeving en een goede invulling van de strijd die Thijmen levert en wij mét hem.”

Wat wil je andere ouders nog meegeven?

Sarike: “Zonder bijdragen van andere ouders kunnen wij niet de oplossingen creëren die zij graag zouden willen. Zowel ikzelf als andere ouders hebben ervaren hoe fijn het is om onderdeel uit te maken van die oplossing. Wij ouders klagen best veel, maar als je dat niet doet op plekken waar je kritiek omgezet kan worden in daden, dan wordt het nooit concreet. Als je inziet waar je probleem zit of ergens tegenaan loopt, schrijf het op en laat van je horen. Bij WzjW en 2CU kunnen we er samen daadwerkelijk iets mee doen!”


Wat je niet ziet - Sarike en Vanessa COPY

Vanessa en Thijmen, Sarike en Bram




Twee moeders die elkaar vinden startten Wij zien je Wel. Nu dragen de founding mothers het stokje over. Een ding is zeker Samenwerken met ouders werkt. Een handreiking voor alle mensen die betrokken zijn bij het leven van gezinnen met een kind met ZEVMB

 
4/11
LEESWIJZER:
* Klik op het menu om terug te gaan naar inhoudsopgave en deelfuncties.
* Gebruik de pijlen aan de zijkant om door het magazine te bladeren.
* Klik op links en plaatjes.
* Scroll naar beneden om verder te lezen.

TIP: Voor de beste online leeservaring gebruik Google Chrome.
Loading ...