Hoe vind ik wat ik nodig heb?

“Wij hadden geen idee wat ons stond te wachten.”

Als je te horen krijgt dat je kind zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen heeft, roept dat allerlei vragen op. Maar waar vind je goede informatie en ondersteuning? Marcel van Bockel, vader van dochter Fiene, vertelt waar zijn gezin in die kwetsbare beginperiode tegenaan liep en wat er in zijn ogen kan verbeteren.

Lees verder 

“Mei 2012 kwam er ’s avonds een vreemd geluid uit de babyfoon. Eenmaal boven zag het er ernstig uit. Het leek of onze dochter Fiene, destijds zes maanden oud, een epileptische aanval had. Na meerdere opnames en onderzoeken vonden kinderarts en neuroloog geen verklaring. Het enige wat wij als ouders konden doen, was de situatie aankijken. Met deze boodschap gingen we naar huis, zonder dat duidelijk was bij wie we met onze vele vragen terecht konden. De klachten werden erger, Fiene had soms meerdere aanvallen per dag. Bij de huisarts drongen we aan op opname in een specialistisch kinderziekenhuis. Daar werden alle eerder verrichte onderzoeken herhaald, maar een verklaring bleef uit. De neuroloog vroeg of wij met medicatie wilden starten. Wij besloten hiermee te wachten, maar dit voelde erg ongemakkelijk. Hoe wisten wij wat de beste keuze was? We stonden er voor ons gevoel helemaal alleen voor.”

 

Onzekerheden

“Enkele weken later volgde de diagnose: een defect in het gen CDKL-5 veroorzaakte de epilepsie en dat betekende dat wij ons moesten voorbereiden op een gezinsleven met een kind met ZEVMB. Dit slechte nieuws sloeg in als een bom en onze verwachtingen voor de toekomst spatten uit elkaar. We hadden ook geen idee wat ons te wachten stond. Er is één gesprek geweest met de klinisch geneticus. Dat voegde niet zoveel toe; het was erg technisch en zorgde voor veel onzekerheden. Een gesprek met de maatschappelijk werker van het ziekenhuis volgde. Dat ging vooral over hoe erg de gestelde diagnose was. Wij moesten zelf aan de slag om te bepalen hoe wij ons leven opnieuw vorm gingen geven. We hadden veel vragen. Konden we blijven werken? Zou ons kind ooit naar school kunnen gaan? Zouden wij dit wel aankunnen? Gelukkig vonden we een support group op Facebook. Daar konden we in gesprek met lotgenoten van over de hele wereld.”

 

Artsenrol versus ouderrol

“Wat hadden artsen in onze situatie kunnen doen die eerste jaren om ons gevoel er alleen voor te staan te verminderen? Voor ouders is het onwenselijk een rol als medebehandelaar te vervullen. Als specialisten van verschillende disciplines meer zouden samenwerken, informatie over onze dochter met elkaar zouden delen en taken in de behandeling zouden afstemmen, zouden wij de controle over alle medische zaken aan hen over kunnen laten. Ook moet je als ouders soms moeilijke keuzes maken in de behandeling. Bijvoorbeeld om je eigen baby te laten starten met zware medicatie. Dat is ontzettend zwaar. Ouders hebben bij zo’n besluit vaak meer begeleiding nodig. Meerdere (telefonische) consulten waarin ouders goed geïnformeerd worden en vragen kunnen stellen, kunnen dit vergemakkelijken. Het gevoel dat de arts je kind goed kent, en meedenkt vanuit het perspectief van dat kind en het gezin; dat had ons ontzettend geholpen in die eerste jaren. Binnen Wij zien je Wel ontmoeten we ouders met dezelfde ervaringen. Het delen van die ervaringen en de steun aan elkaar, ervaren we als heel waardevol. Het zou goed als artsen ouders wijzen op deze groep na het stellen van de diagnose.”


Als je een kind met ZEVMB krijgt staat je wereld op de kop. Hoe vind ik wat ik nodig heb? Welke informatie is beschikbaar? Bij wie kan ik terecht? Het wiel opnieuw uitvinden is niet nodig, want vele ouders zijn je al voorgegaan.

 
9/11
LEESWIJZER:
* Klik op het menu om terug te gaan naar inhoudsopgave en deelfuncties.
* Gebruik de pijlen aan de zijkant om door het magazine te bladeren.
* Klik op links en plaatjes.
* Scroll naar beneden om verder te lezen.

TIP: Voor de beste online leeservaring gebruik Google Chrome.
Loading ...